L’autisme progresse régulièrement

L'autisme progresse régulièrement
Eric, Jacques, Nathalie Philippe et Frédéric, les cinq doigts de la main qui a façonné la manifestation de ce 1er avril. (E.HH./France-Antilles)

Au grand désespoir des associations, l’autisme progresse en Martinique, comme ailleurs dans le monde, les causes étant génétiques et vraisemblablement environnementales. Coup de projecteur à la veille de la Journée mondiale de l’autisme.

Au moins 2 500 cas d’autisme en Martinique. Voilà ce qu’annoncent les statistiques officielles. Oubliant de préciser que ces données n’ont pas été réactualisées depuis près de dix ans. Qu’elles ne prennent en compte que les naissances. Ignorent les cas (nombreux semble-t-il) d’adultes qui ont été « rangés » dans la catégorie des maladies psychiatriques ; alors que l’on sait maintenant, que l’autisme n’est pas une maladie. Bref, alors même qu’au niveau national le 3e plan Autisme 2013-2017 de lutte contre l’autisme (200 millions d’aide, dont un peu plus d’un pour la Martinique) a été établi, qu’un site officiel « autisme. gouv. fr » a été créé, l’autisme reste un sujet sur lequel on communique peu.
Pourtant, si au siècle dernier on estimait que sur cent cinquante naissances on pouvait rencontrer un autiste ; aujourd’hui le rapport s’est considérablement réduit pour atteindre celui d’un pour cent. « Et malheureusement, ça ne s’arrêtera pas là » commente Philippe Denisard, le président de Lyannaj’Autism*, cette association qui organise avec le Rotary club de Fort-de-France-Sud, l’opération « Agir en concert pour l’autisme » de ce 1er avril à l’Espace Sonate.
L’autisme serait donc une affection orpheline, pour employer cette expression cruelle qualifiant les maux, contre lesquels on ne peut rien ; et dont on se désintéresse donc peu à peu ?
Nathalie Milin : « Souvent le couple explose du fait de l’autisme » (E.HH./France-Antilles)
DANS LA POSTURE DE L’EXPLORATEUR EN TERRE INCONNUE
La chose, semble largement plus complexe et inconfortable.
Ainsi et en vrac, voici quelques exemples pour illustrer cette situation d’inconfort : l’autisme n’est pas une maladie mais un trouble envahissant : soit. Comment en guérit-on ? Hé bien on n’en guérit pas. On peu juste, éviter sa progression.
Comment l’attrape-t-on ? En fait on ne sait pas trop, car nous nous trouvons face à un faisceau de données dont les unes sont avérées, comme la génétique. Et d’autres en devenir. On parle de l’environnement, du dérèglement climatique, mais les chercheurs ne peuvent avec certitude stigmatiser un ou des éléments précis. Ce dont on est sûr, c’est que ce fléau touche indistinctement tous les groupes humains. Et que le mal progresse. En fait, ceux qui oeuvrent dans le domaine de l’autisme, se retrouvent dans la situation des grands explorateurs du XIXe siècle : plus ils progressent et plus ils se sentent en « terra incognita » .
Certaines formes que l’on disait autistiques sont retirées de l’éventail, tandis que certaines autres, comme le syndrome d’Asperger occupent toutes les attentions. C’est pourquoi, la seule réponse adéquate aujourd’hui est : apprendre à vivre avec l’autisme. Ou plus précisément avec les cinq formes d’autisme, regroupées dans les cinq Troubles du Spectre de l’Autisme. Car, comme le précise Jacques Christon du Rotary Fort-de-France-Sud : « En Martinique nous avons tous un parent ou et un ami, qui est atteint d’une forme d’autisme.
Musique classique à l’espace Sonate
Dans le cadre de la Journée Internationale de l’Autisme, les associations Diapazon’et Lyannaj Autisme en appui avec le Rotary Club de Fort de France Sud organisent une après-midi musicale en faveur des personnes autistes.
Samedi 1er avril à l’Espace Sonates de la ZAC l’Etang Z’Abricot (près de l’ARS).
Tarifs : Adultes 10 euros, enfants 5 euros.
Contact : Philip Denisard 0696.96.43.75.
ELLE A DIT Nathalie Milin, vice-présidente de l’association Lyannaj’autisme : « Moi, Nathalie, mère d’un autistique »
Vice-présidente de l’association Liannaj’autisme, cette femme témoigne du quotidien de parents d’enfants touchés par l’autisme. Comment la vie du couple est toujours durement impactée. Pourquoi il faut obligatoirement qu’un des deux, souvent la mère, mette sa vie sociale et professionnelle en sommeil. Comment la prise en charge des autistes de plus de 20 ans est problématique en Martinique, vu qu’il n’y a que 35 places vacantes ?…et qu’elles sont déjà occupées.
Pourquoi la proposition d’avoir recours à des auxiliaires de vie n’est pas plus admise par les autorités. « Il y aurait des livres à écrire sur la question en Martinique, ponctue-t-elle, mais on a l’habitude de ne pas vouloir ennuyer les gens. Néanmoins, ce qu’il faut absolument retenir, c’est apprendre à vivre avec l’autisme. Ensuite qu’un autiste peut progresser. Bien sûr il ne deviendra pas forcément médecin ou ministre, mais tout est lié à son environnement, à la façon dont on apprend à communiquer avec lui. Enfin et c’est fondamental, l’autiste fait partie de la société.
REPÈRES
« L’asperger » , un autisme singulier
Découvert en 1943 par le pédiatre viennois Hans Asperger, mais officiellement reconnu en 1994, c’est là une forme d’autisme sans déficience intellectuelle, ni retard de langage. C’est un désordre du développement d’origine neurobiologique qui concerne plus fréquemment les garçons que les filles et qui affecte essentiellement la manière dont les personnes communiquent et interagissent avec les autres. En effet, ces personnes décodent avec difficulté les situations de la vie quotidienne. Leur corps, leur cerveau et leur s cinq sens reçoivent les informations correctement, mais un défaut d’analyse empêche un traitement de ces données. Il en résulte, pour la personne atteinte, une appréciation confuse de la vie et de l’environnement. Elle a donc besoin d’être guidée dans la complexité de la vie sociale.
Une famille bien soudée
Aujourd’hui on parle plus de TSA (Troubles du Spectre Autistique) que d’autisme. Parmi les autres TSA figurent le Syndrome d’Asperger de l’X fragile, le Syndrome de Landau-Kleffner (l’enfant perd la capacité de parler et de comprendre la parole), le Syndrome de Rett (égression rapide des acquis après 6 à 18 mois de développement normal. Les malades ont une déficience intellectuelle sévère et présentent des complications multiples, dont des troubles respiratoires et cardio-vasculaires. Touche essentiellement les filles), le trouble désintégratif de l’enfance et les TED-NOS (troubles envahissants du développement, non spécifiés).
Non une maladie, mais un trouble envahissant
Le TSA (trouble du spectre de l’autisme) n’est pas une maladie mentale et n’est en aucun cas relié à des problèmes psychologiques. Selon la classification internationale des maladies de l’OMS, l’autisme est un trouble envahissant du développement qui affecte les fonctions cérébrales. Il n’est plus considéré comme une affection psychologique ni comme une maladie psychiatrique.
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